Spina Bifida onstaat al erg vroeg in de zwangerschap. Namelijk in de eerste vier weken. Dit is dus vaak voordat de (toekomstige) moeder weet dat ze zwanger is. Het ontstaat doordat de ontwikkeling van het ruggenmerg in een deel van de ruggengraat door nog onbekende oorzaak stil staat. Op deze plek vormt het ruggenmerg geen recht koord en de wervels blijven op deze plek open. Het ruggenmerg wordt hier dan niet beschermd door de wervels en de zenuwen blijven bloot liggen en groeien niet goed. 

De grootte van de spleet en de plaats waar deze zich bevindt is erg belangrijk. Dit bepaalt namelijk de vorm van Spina Bifida die je hebt en de ernst van de handicap. In totaal zijn er vijf verschillende vormen van Spina Bifida die kunnen ontstaan vanaf de onderrug tot in de hersenen. De baby's met de ernstigste vorm zijn vaak niet levensvatbaar, terwijl mensen met de minst erge vorm er helemaal niets van hoeven te merken. Als de spleet groot is kan er bij de geboorte een met vliezen bedekte bult te zien zijn. Deze kan behalve vocht ook ruggenmerg en zenuwen bevatten. Doordat de zenuwen niet goed ontwikkeld zijn zullen deze nooit goed kunnen werken. Wat voor gevolgen dit kan hebben vertel ik op de volgende pagina.