Je weet nu wat Spina Bifida is en hoe en wanneer het ontstaan is. Maar wat zijn de gevolgen van dit alles?  

(gedeeltelijke) verlamming en/of gevoelsverlies

Dit is een gevolg wat bijna iedereen heeft. Bij mij bevindt de Spina Bifida zich ter hoogte van mijn middel. Dit houdt in dat ik vanaf daar tot aan mijn tenen weinig tot niets voel.

verminderde spierwerking

 Dit houdt in dat je vanaf het punt van de Spina Bifida bepaalde of alle spieren minder of helemaal niet kan gebruiken. Zo kan ik bijvoorbeeld wel mijn bovenbeen spieren gebruiken (ik train ze ook om ze sterker te maken) maar kan ik niet mijn tenen van mijn linker voet optrekken. 

slechte doorbloeding

Een slechte doorbloeding kan ontstaan doordat je te veel in één houding zit. Een persoon die voelt dit en zal even gaan bewegen. Doordat mensen met Spina Bifida vrijwel geen gevoel hebben vanaf de plek van de Spina Bifida zullen zij dit niet voelen. Zij krijgen vaak last van een bleke tot blauwe huid en deze zal ook koud aanvoelen. Als je hier niet op tijd iets aan doet kan dit verergeren tot drukplekken of zelfs blaren. Deze genezen zeer moeizaam en hebben meerdere keren per dag behandeling nodig wat je dagelijkse bezigheden erg kan beperken. 

verminderende werking van blaas en nieren 

Een ander gevolg dat bij veel mensen het geval is, is er een die leidt tot incontinentie. Dit houdt in dat je je urine en/of ontlasting niet goed kan ophouden omdat je de sluitspier niet goed onder controle hebt. Deze mensen dragen meestal een luier. Zij katheteriseren meestal. Dit houdt ik dat je een flexibel slangetje je blaas inbrengt om de urine op deze manier de blaas uit te laten lopen om zo de kans op een urineweginfectie (blaasontsteking) zoveel mogelijk te voorkomen. Ook kunnen medicijnen voorgeschreven worden om extra hulp te bieden ter voorkoming van een blaasontsteking. Ik heb zelf minimaal al zo’n dertig keer een blaasontsteking gehad. 

Waterhoofd (Hydrocephalus)

Een waterhoofd ontstaat doordat het hersenvocht niet door de ruggengraat afgevoerd kan worden en terug stroomt naar de hersenen. Dit vocht kan niet weg en omdat er steeds meer vocht bij komt, ontstaat er een grote druk op de hersenen. Dit is op te lossen door een drain te plaatsen. Dit is een een slangetje (wat onderhuids loopt) waarvan het uiteinde in de hersenpan gebracht wordt om zo het vocht via het slangetje naar de buikholte af te voeren. Het kan voorkomen dat de drain defect raakt. Je krijgt dan erge hoofdpijn. Zelfs zo erg dat je er vaak van gaat overgeven. Als dit gebeurd is het zaak de drain zo snel mogelijk te vervangen door middel van een operatie. Als dit niet op tijd gebeurd kan er hersenbeschadiging ontstaan doordat de druk op de hersenen te groot wordt. 

seksualiteit en relaties

Mensen met Spina Bifida kunnen net zo als andere mensen verlangen naar een partner en een seksuele relatie. Het is echter lastiger om die verlangens te realiseren. Dit komt vaak doordat men zich minder kan bewegen en niet of moeilijk op plaatsen kan komen waar ze mensen kunnen ontmoeten. Als je dan eenmaal een relatie hebt, wil je net als ieder ander wel eens seks hebben. Dit is een volgend probleem. Mannen met Spina Bifida hebben vaak moeite om een erectie te krijgen en soms kan dit helemaal niet. Als je al een erectie kan krijgen is het ook maar de vraag of je een zaadlozing kan krijgen. Tijdens het vrijen is het door de incontinentie mogelijk dat je wat urine en/of ontlasting kan verliezen. Zelf heb ik nog geen ervaring op relationeel en seksueel gebied. 

Zwaarlijvigheid 

Dit is wat mij betreft een groot probleem. Omdat veel mensen met Spina Bifida in een rolstoel zitten is het voor deze mensen moeilijker om lichamelijk in beweging te blijven. Tegenwoordig zijn er allerlei sporten voor rolstoelers zoals rolstoelbasketbal- hockey en tennis. Ik ben zelf fanatiek aan het fitnessen. Dit heeft mij in het dagelijks leven veel geholpen. Zo loop ik bijvoorbeeld makkelijker een trap op en af sinds ik mijn beenspieren aan het trainen ben.

(On)afhankelijkheid

Vroeger kon ik me bijvoorbeeld niet zelf verzorgen. Ik moest geholpen worden met naar de wc gaan, met douchen en al dat soort dingen. Dit is gebeurd tot ik elf jaar was. Ik ben toen gaan katheteriseren omdat ik vaak last had van blaasontstekingen. Dit kan ik zelf doen en dus kon ik ineens zelfstandig naar het toilet. Ook is er een douchekruk voor mij aangevraagd zodat ik kan zitten en zo mezelf kan wassen. Tegenwoordig heb ik een auto met volledige handbediening zodat ik ook qua vervoer minder van andere afhankelijk ben.

Dit zijn de gevolgen die Spina Bifida kan opleveren. Wil je weten hoe dit mijn leven heeft beïnvloed? Kijk dan snel op de volgende pagina over “mijn leven met…”.