Mijn leven met Spina Bifida

Het klinkt allemaal erg interessant al die theoretische dingen, maar hoe wordt een mensenleven daadwerkelijk beïnvloed door Spina Bifida?

Op deze pagina gun ik je een kijkje in mijn leven. Ik vertel eerst wat over mijn verleden, dan de dingen zoals die vandaag de dag zijn en uiteindelijk mijn toekomstplannen.

Verleden

Ik ben geboren op 17 augustus 1984 in Oegstgeest waar ik nog steeds woon. Ik ben thuis geboren. Aangezien mijn rug zo snel mogelijk gedicht moest worden ben ik meteen naar het ziekenhuis gebracht. Waar ik de eerste anderhalve maand van mijn leven heb doorgebracht. In de eerste paar dagen van mijn leven is mijn rug gedicht. Ook is er een drain geplaatst vanwege mijn waterhoofd en deze drain moest meteen vervangen worden omdat de eerste niet goed werkte (ja, het begin is lekker!). 

Later ben ik nog een aantal keren geopereerd. Hier een korte opsomming van mijn operaties: rug dichten, drain plaatsen en twee keer vervangen, keel amandelen verwijderd, twee oogcorrecties(ik keek vroeger erg scheel), een linkervoet correctie en een correctie van mijn rechter grote teen. Ook heb ik een keer extra in het ziekenhuis gelegen vanwege een nierbekken ontsteking (was er net vier weken uit).

Een handicap draagt, zoals je nu weet, aardig wat gevolgen met zich mee. Zo draag ik mijn hele leven al een paar spalken om mijn benen. Deze zorgen ervoor dat mijn voeten in een goede stand blijven staan en dat mijn evenwicht sterk verbeterd. Ook heb ik vroeger een brommer gehad. Deze had drie wielen zodat het evenwichtsprobleem werd opgeheven. Nu heb ik een auto met volledige handbediening. Daarnaast heb ik een driewielfiets.  

Ook ik heb een pubertijd gehad. Dit is een moeilijke tijd geweest. Omdat je als puber onafhankelijk wil zijn van je ouders, maar dat niet in alle gevallen kon, heb ik in die tijd geregeld onenigheid gehad met mijn ouders. Dit heeft een tijd geduurd, maar toen ik uit de pubertijd was ging dit vanzelf over. Dit is ook een tijd geweest waarin ikwat leerproblemen had op school en ik werd in die tijd vaak gepest. Omdat ik hier niet over praatte ben ik uiteindelijk in een depressie belandt. Deze heeft niet echt lang geduurd. Ik ben er van overtuigd dat al deze gebeurtenissen mij alleen maar sterker hebben gemaakt en ik nu veel meer aankan. 

Ondanks mijn handicap hebben mijn ouders ervoor gekozen mij naar een gewone openbare basisschool te doen. Dit is geen gemakkelijke periode geweest, maar ik ben hierdoor wel gaan inzien dat ik niet anders ben dan anderen ondanks mijn lichamelijke beperkingen. Daarna heb ik de mavo gevolgd op een middelbare school in Oegstgeest en tot slot een opleiding voor commercieel medewerker bank- en verzekeringswezen. Na het behalen van deze opleiding zag ik een oproep voor het programma “Je zal het maar hebben” van BNN. Zij zochten mensen met Spina Bifida die hun verhaal op tv wilde vertellen. Na een aantal gesprekken heeft de redactie besloten dat ze met mij wilde filmen. Er is dus een hele dag gefilmd en ik heb samen met Ruben Nicolai (presentator) een hele leuke dag gehad. Het resultaat plaats ik binnenkort op deze site.

Daarna is het een tijdje niet zo heel goed met me gegaan. Dit kwam omdat ik na lange tijd nog steeds geen baan kon vinden en daardoor in de bijstand ben beland. Vanaf 2007 ging het weer even beter. Ik kreeg een re-integratie traject aangeboden via de gemeente in verband met mijn bijstandsuitkering. Via deze weg kreeg ik uiteindelijk een contract voor een jaar aangeboden bij een re-integratie bureau en in dat jaar heb ik allerlei baantjes op basis van detachering gedaan. Uiteindelijk is mijn contract daar niet verlengd.

In september 2007 begon ik mij lichamelijk niet goed te voelen. Ik werd steeds vermoeider en sliep ongeveer 10 tot 12/13 uur per dag. Dit heeft ongeveer vier maanden geduurd. Uiteindelijk bleek het mijn drain te zijn die defect was (losgeschoten van de pomp en gebroken in mijn buik). Op 18 januari 2008 ben ik hier aan geopereerd. 

Zoals je hierboven al leest is na mijn herstel van de operatie mijn contract niet verlengd. 

Ik stond toen voor een keuze in mijn leven. Ga ik weer proberen iets in de administratieve sector proberen te vinden of ga ik mijn hart volgen en proberen een carrière op te bouwen in de fitness branche wat tenslotte al jaren mijn passie is. Ik heb toen besloten dit laatste te doen en heb me aangemeld voor een opleiding tot fitness instructeur (Fitness instructeur A). In de zomer van 2008 heb ik als telefonisch sales medewerker gewerkt bij de sportschool waar ik tot voor kort sport. Helaas werd ik in augustus 2008 weer ziek en dit heeft geresulteerd in het feit dat ik me in september ziek heb moeten melden en aangezien ik nog in een proeftijd zat kon ik ook dit werk niet blijven doen. Deze ziekteperiode heeft vijf maanden geduurd en daardoor heb ik mijn opleiding tot fitness instructeur helaas uit moeten stellen. Uiteindelijk heb ik de cursus in maart 2009 alsnog gedaan en met groot succes. Mijn cijfer was een 8,8 en ik had een gedeelde tweede plek in de top drie van alle deelnemers. In november 2009 heb ik een tweede opleiding voor fitness instructeur gedaan (Fitness instructeur B). Ook deze opleiding heb ik met succes afgerond en behaald met een 8,1.

Tijdens mijn eerste opleiding heb ik ook stage gelopen en deze is dusdanig goed bevallen dat ik een contract aangeboden kreeg. Na hier bijna drie jaar gewerkt te hebben heb ik begin april 2012 mijn baan opgezegd. Reden hiervoor is dat ik het al enige tijd niet meer naar mijn zin had en toe was aan een nieuwe uitdaging. 


Heden

Zoals je boven al kan lezen werk heb ik in april 2012 mijn baan ogezegd omdat ik toe was aan een nieuwe uitdaging. Daarnaast ben ik afgelopen tijd benaderd door mensen die mij willen helpen bij het realiseren van mijn droom, een sportschool volledig mede toegankelijk voor mensen met een beperking. Verder woon ik op dit moment alweer een jaar zelfstandig. Dit is niet altijd even makkelijk, maar wel erg lekker!


Toekomst

Aangezien ik dus uit eigen ervaring weet hoe belangrijk sporten voor mensen is wil ik dus in de toekomst een sportschool opstarten waar iedereen (dus met of zonder handicap) terecht kan om aan zijn/haar lichaam en geest te werken. Het feit dat ik nu fitnessinstructeur ben is al heel wat, maar zeker nog niet genoeg. In de nabije toekomst zal ik opleidingen en cursussen gaan doen om zo mijn kennis op het gebied van fitness en alles wat er mee te maken heeft (denk aan voeding) optimaal te maken. Daarnaast ben ik de alvast begonnen met het op papier zetten van mijn ondernemingsplan. Wordt vervolgd!