Spina Bifida (4)
Spina Bifida onstaat al erg vroeg in de zwangerschap. Namelijk in de eerste vier weken. Dit is dus vaak voordat de (toekomstige) moeder weet dat ze zwanger is. Het ontstaat doordat de ontwikkeling van het ruggenmerg in een deel van de ruggengraat door nog onbekende oorzaak stil staat. Op deze plek vormt het ruggenmerg geen recht koord en de wervels blijven op deze plek open. Het ruggenmerg wordt hier dan niet beschermd door de wervels en de zenuwen blijven bloot liggen en groeien niet goed.
De grootte van de spleet en de plaats waar deze zich bevindt is erg belangrijk. Dit bepaalt namelijk de vorm van Spina Bifida die je hebt en de ernst van de handicap. In totaal zijn er vijf verschillende vormen van Spina Bifida die kunnen ontstaan vanaf de onderrug tot in de hersenen. De baby's met de ernstigste vorm zijn vaak niet levensvatbaar, terwijl mensen met de minst erge vorm er helemaal niets van hoeven te merken. Als de spleet groot is kan er bij de geboorte een met vliezen bedekte bult te zien zijn. Deze kan behalve vocht ook ruggenmerg en zenuwen bevatten. Doordat de zenuwen niet goed ontwikkeld zijn zullen deze nooit goed kunnen werken. Wat voor gevolgen dit kan hebben vertel ik op de volgende pagina.
Spina Bifida ontstaat al erg vroeg in de zwangerschap. Namelijk in de eerste vier weken. Dit is dus vaak voordat de (toekomstige) moeder weet dat ze zwanger is. Het ontstaat doordat de ontwikkeling van het ruggenmerg in een deel van de ruggengraat door nog onbekende oorzaak stil staat. Op deze plek vormt het ruggenmerg geen recht koord en de wervels blijven op deze plek open. Het ruggenmerg wordt hier dan niet beschermd door de wervels en de zenuwen blijven bloot liggen en groeien niet goed.
De grootte van de spleet en de plaats waar deze zich bevindt is erg belangrijk. Dit bepaalt namelijk de vorm van Spina Bifida die je hebt en de ernst van de handicap. In totaal zijn er vijf verschillende vormen van Spina Bifida die kunnen ontstaan vanaf de onderrug tot in de hersenen. De baby's met de ernstigste vorm zijn vaak niet levensvatbaar, terwijl mensen met de minst erge vorm er helemaal niets van hoeven te merken. Als de spleet groot is kan er bij de geboorte een met vliezen bedekte bult te zien zijn. Deze kan behalve vocht ook ruggenmerg en zenuwen bevatten. Doordat de zenuwen niet goed ontwikkeld zijn zullen deze nooit goed kunnen werken. Wat voor gevolgen dit kan hebben vertel ik op de volgende pagina.
Je weet nu wat Spina Bifida is en hoe en wanneer het ontstaan is. Maar wat zijn de gevolgen van dit alles?
(gedeeltelijke) verlamming en/of gevoelsverlies
Dit is een gevolg wat bijna iedereen heeft. Bij mij bevindt de Spina Bifida zich ter hoogte van mijn middel. Dit houdt in dat ik vanaf daar tot aan mijn tenen weinig tot niets voel.
verminderde spierwerking
Dit houdt in dat je vanaf het punt van de Spina Bifida bepaalde of alle spieren minder of helemaal niet kan gebruiken. Zo kan ik bijvoorbeeld wel mijn bovenbeen spieren gebruiken (ik train ze ook om ze sterker te maken) maar kan ik niet mijn tenen van mijn linker voet optrekken.
slechte doorbloeding
Een slechte doorbloeding kan ontstaan doordat je te veel in één houding zit. Een persoon die voelt dit en zal even gaan bewegen. Doordat mensen met Spina Bifida vrijwel geen gevoel hebben vanaf de plek van de Spina Bifida zullen zij dit niet voelen. Zij krijgen vaak last van een bleke tot blauwe huid en deze zal ook koud aanvoelen. Als je hier niet op tijd iets aan doet kan dit verergeren tot drukplekken of zelfs blaren. Deze genezen zeer moeizaam en hebben meerdere keren per dag behandeling nodig wat je dagelijkse bezigheden erg kan beperken.
verminderende werking van blaas en nieren
Een ander gevolg dat bij veel mensen het geval is, is er een die leidt tot incontinentie. Dit houdt in dat je je urine en/of ontlasting niet goed kan ophouden omdat je de sluitspier niet goed onder controle hebt. Deze mensen dragen meestal een luier. Zij katheteriseren meestal. Dit houdt ik dat je een flexibel slangetje je blaas inbrengt om de urine op deze manier de blaas uit te laten lopen om zo de kans op een urineweginfectie (blaasontsteking) zoveel mogelijk te voorkomen. Ook kunnen medicijnen voorgeschreven worden om extra hulp te bieden ter voorkoming van een blaasontsteking. Ik heb zelf minimaal al zo’n dertig keer een blaasontsteking gehad.
Waterhoofd (Hydrocephalus)
Een waterhoofd ontstaat doordat het hersenvocht niet door de ruggengraat afgevoerd kan worden en terug stroomt naar de hersenen. Dit vocht kan niet weg en omdat er steeds meer vocht bij komt, ontstaat er een grote druk op de hersenen. Dit is op te lossen door een drain te plaatsen. Dit is een een slangetje (wat onderhuids loopt) waarvan het uiteinde in de hersenpan gebracht wordt om zo het vocht via het slangetje naar de buikholte af te voeren. Het kan voorkomen dat de drain defect raakt. Je krijgt dan erge hoofdpijn. Zelfs zo erg dat je er vaak van gaat overgeven. Als dit gebeurd is het zaak de drain zo snel mogelijk te vervangen door middel van een operatie. Als dit niet op tijd gebeurd kan er hersenbeschadiging ontstaan doordat de druk op de hersenen te groot wordt.
seksualiteit en relaties
Mensen met Spina Bifida kunnen net zo als andere mensen verlangen naar een partner en een seksuele relatie. Het is echter lastiger om die verlangens te realiseren. Dit komt vaak doordat men zich minder kan bewegen en niet of moeilijk op plaatsen kan komen waar ze mensen kunnen ontmoeten. Als je dan eenmaal een relatie hebt, wil je net als ieder ander wel eens seks hebben. Dit is een volgend probleem. Mannen met Spina Bifida hebben vaak moeite om een erectie te krijgen en soms kan dit helemaal niet. Als je al een erectie kan krijgen is het ook maar de vraag of je een zaadlozing kan krijgen. Tijdens het vrijen is het door de incontinentie mogelijk dat je wat urine en/of ontlasting kan verliezen. Zelf heb ik nog geen ervaring op relationeel en seksueel gebied.
Zwaarlijvigheid
Dit is wat mij betreft een groot probleem. Omdat veel mensen met Spina Bifida in een rolstoel zitten is het voor deze mensen moeilijker om lichamelijk in beweging te blijven. Tegenwoordig zijn er allerlei sporten voor rolstoelers zoals rolstoelbasketbal- hockey en tennis. Ik ben zelf fanatiek aan het fitnessen. Dit heeft mij in het dagelijks leven veel geholpen. Zo loop ik bijvoorbeeld makkelijker een trap op en af sinds ik mijn beenspieren aan het trainen ben.
(On)afhankelijkheid
Vroeger kon ik me bijvoorbeeld niet zelf verzorgen. Ik moest geholpen worden met naar de wc gaan, met douchen en al dat soort dingen. Dit is gebeurd tot ik elf jaar was. Ik ben toen gaan katheteriseren omdat ik vaak last had van blaasontstekingen. Dit kan ik zelf doen en dus kon ik ineens zelfstandig naar het toilet. Ook is er een douchekruk voor mij aangevraagd zodat ik kan zitten en zo mezelf kan wassen. Tegenwoordig heb ik een auto met volledige handbediening zodat ik ook qua vervoer minder van andere afhankelijk ben.
Dit zijn de gevolgen die Spina Bifida kan opleveren. Wil je weten hoe dit mijn leven heeft beïnvloed? Kijk dan snel op de volgende pagina over “mijn leven met…”.
Het klinkt allemaal erg interessant al die theoretische dingen, maar hoe wordt een mensenleven daadwerkelijk beïnvloed door Spina Bifida?
Op deze pagina gun ik je een kijkje in mijn leven. Ik vertel eerst wat over mijn verleden, dan de dingen zoals die vandaag de dag zijn en uiteindelijk mijn toekomstplannen.
Verleden
Ik ben geboren op 17 augustus 1984 in Oegstgeest waar ik nog steeds woon. Ik ben thuis geboren. Aangezien mijn rug zo snel mogelijk gedicht moest worden ben ik meteen naar het ziekenhuis gebracht. Waar ik de eerste anderhalve maand van mijn leven heb doorgebracht. In de eerste paar dagen van mijn leven is mijn rug gedicht. Ook is er een drain geplaatst vanwege mijn waterhoofd en deze drain moest meteen vervangen worden omdat de eerste niet goed werkte (ja, het begin is lekker!).
Later ben ik nog een aantal keren geopereerd. Hier een korte opsomming van mijn operaties: rug dichten, drain plaatsen en twee keer vervangen, keel amandelen verwijderd, twee oogcorrecties(ik keek vroeger erg scheel), een linkervoet correctie en een correctie van mijn rechter grote teen. Ook heb ik een keer extra in het ziekenhuis gelegen vanwege een nierbekken ontsteking (was er net vier weken uit).
Een handicap draagt, zoals je nu weet, aardig wat gevolgen met zich mee. Zo draag ik mijn hele leven al een paar spalken om mijn benen. Deze zorgen ervoor dat mijn voeten in een goede stand blijven staan en dat mijn evenwicht sterk verbeterd. Ook heb ik vroeger een brommer gehad. Deze had drie wielen zodat het evenwichtsprobleem werd opgeheven. Nu heb ik een auto met volledige handbediening. Daarnaast heb ik een driewielfiets.
Ook ik heb een pubertijd gehad. Dit is een moeilijke tijd geweest. Omdat je als puber onafhankelijk wil zijn van je ouders, maar dat niet in alle gevallen kon, heb ik in die tijd geregeld onenigheid gehad met mijn ouders. Dit heeft een tijd geduurd, maar toen ik uit de pubertijd was ging dit vanzelf over. Dit is ook een tijd geweest waarin ikwat leerproblemen had op school en ik werd in die tijd vaak gepest. Omdat ik hier niet over praatte ben ik uiteindelijk in een depressie belandt. Deze heeft niet echt lang geduurd. Ik ben er van overtuigd dat al deze gebeurtenissen mij alleen maar sterker hebben gemaakt en ik nu veel meer aankan.
Ondanks mijn handicap hebben mijn ouders ervoor gekozen mij naar een gewone openbare basisschool te doen. Dit is geen gemakkelijke periode geweest, maar ik ben hierdoor wel gaan inzien dat ik niet anders ben dan anderen ondanks mijn lichamelijke beperkingen. Daarna heb ik de mavo gevolgd op een middelbare school in Oegstgeest en tot slot een opleiding voor commercieel medewerker bank- en verzekeringswezen. Na het behalen van deze opleiding zag ik een oproep voor het programma “Je zal het maar hebben” van BNN. Zij zochten mensen met Spina Bifida die hun verhaal op tv wilde vertellen. Na een aantal gesprekken heeft de redactie besloten dat ze met mij wilde filmen. Er is dus een hele dag gefilmd en ik heb samen met Ruben Nicolai (presentator) een hele leuke dag gehad. Het resultaat plaats ik binnenkort op deze site.
Daarna is het een tijdje niet zo heel goed met me gegaan. Dit kwam omdat ik na lange tijd nog steeds geen baan kon vinden en daardoor in de bijstand ben beland. Vanaf 2007 ging het weer even beter. Ik kreeg een re-integratie traject aangeboden via de gemeente in verband met mijn bijstandsuitkering. Via deze weg kreeg ik uiteindelijk een contract voor een jaar aangeboden bij een re-integratie bureau en in dat jaar heb ik allerlei baantjes op basis van detachering gedaan. Uiteindelijk is mijn contract daar niet verlengd.
In september 2007 begon ik mij lichamelijk niet goed te voelen. Ik werd steeds vermoeider en sliep ongeveer 10 tot 12/13 uur per dag. Dit heeft ongeveer vier maanden geduurd. Uiteindelijk bleek het mijn drain te zijn die defect was (losgeschoten van de pomp en gebroken in mijn buik). Op 18 januari 2008 ben ik hier aan geopereerd.
Zoals je hierboven al leest is na mijn herstel van de operatie mijn contract niet verlengd.
Ik stond toen voor een keuze in mijn leven. Ga ik weer proberen iets in de administratieve sector proberen te vinden of ga ik mijn hart volgen en proberen een carrière op te bouwen in de fitness branche wat tenslotte al jaren mijn passie is. Ik heb toen besloten dit laatste te doen en heb me aangemeld voor een opleiding tot fitness instructeur (Fitness instructeur A). In de zomer van 2008 heb ik als telefonisch sales medewerker gewerkt bij de sportschool waar ik tot voor kort sport. Helaas werd ik in augustus 2008 weer ziek en dit heeft geresulteerd in het feit dat ik me in september ziek heb moeten melden en aangezien ik nog in een proeftijd zat kon ik ook dit werk niet blijven doen. Deze ziekteperiode heeft vijf maanden geduurd en daardoor heb ik mijn opleiding tot fitness instructeur helaas uit moeten stellen. Uiteindelijk heb ik de cursus in maart 2009 alsnog gedaan en met groot succes. Mijn cijfer was een 8,8 en ik had een gedeelde tweede plek in de top drie van alle deelnemers. In november 2009 heb ik een tweede opleiding voor fitness instructeur gedaan (Fitness instructeur B). Ook deze opleiding heb ik met succes afgerond en behaald met een 8,1.
Tijdens mijn eerste opleiding heb ik ook stage gelopen en deze is dusdanig goed bevallen dat ik een contract aangeboden kreeg. Na hier bijna drie jaar gewerkt te hebben heb ik begin april 2012 mijn baan opgezegd. Reden hiervoor is dat ik het al enige tijd niet meer naar mijn zin had en toe was aan een nieuwe uitdaging.
Heden
Zoals je boven al kan lezen werk heb ik in april 2012 mijn baan ogezegd omdat ik toe was aan een nieuwe uitdaging. Daarnaast ben ik afgelopen tijd benaderd door mensen die mij willen helpen bij het realiseren van mijn droom, een sportschool volledig mede toegankelijk voor mensen met een beperking. Verder woon ik op dit moment alweer een jaar zelfstandig. Dit is niet altijd even makkelijk, maar wel erg lekker!
Toekomst
Aangezien ik dus uit eigen ervaring weet hoe belangrijk sporten voor mensen is wil ik dus in de toekomst een sportschool opstarten waar iedereen (dus met of zonder handicap) terecht kan om aan zijn/haar lichaam en geest te werken. Het feit dat ik nu fitnessinstructeur ben is al heel wat, maar zeker nog niet genoeg. In de nabije toekomst zal ik opleidingen en cursussen gaan doen om zo mijn kennis op het gebied van fitness en alles wat er mee te maken heeft (denk aan voeding) optimaal te maken. Daarnaast ben ik de alvast begonnen met het op papier zetten van mijn ondernemingsplan. Wordt vervolgd!